Cierra los ojos por un momento. No hay nada más aterrador que la incertidumbre de una enfermedad rara, especialmente cuando afecta a los más pequeños de nuestra sociedad. El Síndrome de Leigh no es solo un término médico complicado; es una desafiante enfermedad neurológica que golpea a recién nacidos, usualmente a partir de los primeros dos años de vida. Este padecimiento genético en los niños, que se origina en mutaciones en la mitocondria o en el ADN nuclear, se manifiesta en cualquier parte del mundo, sin restricciones geográficas. Son los cerebritos, nuestros futuros líderes que por su salud no podrán despegar sus alas y que, sin duda, son las verdaderas víctimas de nuestra falta de atención sobre las enfermedades raras.
Ahora que tienes el panorama claro, hablemos de las realidades ingratas de este síndrome. Los niños que sufren de este mal pueden parecer sanos al nacer, pero a medida que sus neuronas son atacadas, empiezan a verse los síntomas. Problemas respiratorios, dificultades para comer, vómitos constantes y pérdida del control motor son solo el inicio de esta pesadilla. La esperanza de vida, similar a la de un suspiro, rara vez supera los diez años. Y es muy simple: si no prestamos atención, seguimos perdiendo futuros talentos a manos de este monstruo silente.
Mientras algunos discuten interminablemente en los pasillos de poder sobre cuestiones políticas triviales que nada tienen que ver con el bienestar de mañana, los fondos para investigar el Síndrome de Leigh son tan escasos como aguas en el desierto. Es paradójico ver cómo países enteros, que se jactan de su progreso, apenas destinan recursos para el descubrimiento de tratamientos efectivos. Tal vez, porque no es una enfermedad "popular" según los titulares de los periódicos, o quizás porque falta voluntad de los llamados "progresistas" para ver más allá de su nariz.
En nombre de cualquiera involucrado con esta enfermedad, y aquellos que tienen que vivir con ella cada día, vale la pena plantearse la pregunta: ¿estamos realmente prestando atención? Cuando el habla, la movilidad, y en última instancia, la vida misma está en juego, la cuestión no debería ser si vale la pena; sino por qué no lo hemos hecho antes. Traer consciencia es el primer paso, pero se requiere de soluciones audaces y rápidas que puedan cambiar el curso del destino, tal como lo haría un cambio legal en una sociedad que evoluciona.
Mediante la investigación y los avances en genética, algunos remedios han empezado a asomarse por el horizonte; sin embargo, el costo de los tratamientos para este tipo de enfermedades resulta prohibitivo —incluso para naciones de primer mundo— dejando a familias devastadas emocional y financieramente. Frente a este panorama, el panorama de conseguir una cura no debería sentirse como una odisea digna de Homero.
Ahí es donde entramos todos. Sí, incluso aquellos que prefieren mirar hacia otro lado hasta que la ciencia haga milagros. Pero en lugar de esperar, necesitamos actuar de manera decidida, ya sea exigiendo más recursos para investigación o incluso haciendo pequeños vuelos hacia el conocimiento en nuestras comunidades sobre la realidad desgarradora de estas familias. La desesperación familiar no debería ser el motor; debería ser la resonante indignación colectiva.
El Síndrome de Leigh también es, indudablemente, un recordatorio brutal de lo mucho que queda por hacer. Tal vez, si miramos hacia adentro y comprendemos que el progreso moral es tan vital como el científico, podamos hacer algo más que simplemente estudiar o lamentar. Quizás sea hora de ser audaces. Quizás sea hora de pelear por los que no pueden hablar, y cambiar el curso de algo que no puede esperar más.