Manchmal stößt man im Dschungel der medizinischen Begriffe auf etwas so Kurioses, dass man sich fragt, ob es sich um einen wissenschaftlichen Scherz handelt. 'Onkozephalus' klingt zunächst so, als handele es sich um einen obskuren lateinischen Zauber. Doch weit gefehlt! Onkozephalus bezeichnet ein seltenes, aber ernstes medizinisches Phänomen, bei dem Babys mit einer ungewöhnlich großen Kopfgröße geboren werden. Aufgepasst: Es ist keine Modeerscheinung, sondern ein erbarmungsloses Wortspiel der Natur, das besonders Kinder trifft und bei der pränatalen Ultraschalluntersuchung oft diagnostiziert wird.
Dieses Phänomen tritt nicht überall gleich häufig auf, aber in Entwicklungsländern ist die Prävalenz deutlich höher. Es mag an den dortigen medizinischen Bedingungen liegen, oder an genetischen Faktoren, die in den westlichen Wissenschaftsblättern lieber nicht thematisiert werden, weil es politisch unkorrekt erscheint. Was man im sicheren Westen (ja, auch du in deiner hippen Metropolenwohnung) nie aus den Augen verlieren sollte, ist die Tatsache, dass die Grundursache häufig unbekannt bleibt. Ja, das gibt einem wirklich Stoff zum Nachdenken.
Der Arzt Webster Roy, ein amerikanischer Mediziner im 19. Jahrhundert, ist einer der frühen Pioniere, der sich mit dieser Anomalie auseinandergesetzt hat. Sein Beitrag hat die medizinische Literatur bereichert, aber eben nicht das Niveau des politischen Diskurses dazu angehoben. Es geht doch immer nur um das, was sich gerade gut verkauft.
Aber lassen wir die ernsten Dinge bei Seite. Was passiert eigentlich genau bei Onkozephalus? Der Kopf wächst. Und wächst. Aber wieso? Oft hängt dies mit der abnormen Ansammlung von Liquor, der Flüssigkeit, die das Gehirn umgibt, zusammen. Bei Babys verursacht dies, dass die weichen Schädelknochen sich ausdehnen. Ein normaler Kopf wird fast zur Karikatur des Unnatürlichen.
Eltern und Ärzte stehen gleich doppelt unter Druck: Erstens müssen sie löschen, was das Feuer der Unwissenheit entflammen könnte, das heißt, die richtigen Diagnosen stellen und zweitens die richtigen Entscheidungen zur Behandlung treffen. Die Methoden sind jedoch umstritten, von Drainageoperationen bis hin zu hochmodernen Endoskopietechniken, die wie aus einem Science-Fiction-Film erscheinen.
Hier liegt das Problem: In der schillernden Welt der hochentwickelten Medizin kann eine Behandlung einem Kind Leben und Lebensqualität zurückschenken. Doch wer kann es sich leisten? Und sollten diese kostspieligen Maßnahmen nicht besser anderen wichtigen sozialen Projekten zugutekommen? So mancher Politiker dämpft die Budgeterhöhungen, während andere medikamentös mit „Ersatztherapien“ operieren, die mehr schwammige Versprechen als wissenschaftliche Erfolge zeigen.
Die moralische Frage, die viele zu umgehen versuchen, bleibt: Sollte man wirklich alles tun, um das Leben zu verlängern, wenn die Lebensqualität fragwürdig ist? In der Theorie sind sich die großen Redner nämlich relativ einig, dass Leben unantastbar ist. In der Praxis jedoch, wenn es an harte Entscheidungen geht, verschwinden oft die redlichen Stimmen.
Wer kümmert sich um die Unterstützung danach, die Rehabilitation, die intensive Pflege, die diese Familien benötigen? Fragen wir bei den Umweltaktivisten nach, die so gerne fordern, wir sollten besseren Zugriff auf das Gesundheitswesen haben. Was tun sie konkret? Viele große Reden - geringe Taten, aber dem Rest der Bevölkerung wird der moralische Zeigefinger gezeigt.
Immer wieder wird der konservative Standpunkt als kaltblütig und gefühlslos diffamiert. Doch wäre es zu viel verlangt, ein bisschen Realismus in die Diskussion einzubringen? Ja zu sagen zu einem diskutierten Umgang mit den Ressourcen, statt überstürzt Wohltaten auszuschütten, die man selbst aus der Ferne niemals finanziert. Wer trägt die Verantwortung der Pflegekosten, wenn die Rauchschleier der Diskussionen sich erst verzogen haben?
Nur ein Hinweis - denken Sie daran, dass diese Kinder genauso Menschen sind wie Sie und ich. Das Schicksal dieser Kinder ist eine menschliche Katastrophe, die sowohl emotional als auch finanziell Familien zerstört. Aber anstatt mit erhobenem Finger umherzulaufen, wie wäre es mit einer rigoroseren und rationaleren Herangehensweise?
Andere mögen die Situation dramatisieren und tragische Geschichten erzählen, während sie gleichzeitig realitätsferne Lösungen vorschlagen, die gesellschaftlich nicht tragbar sind. Doch hören Sie nicht auf den liberalen Schwanengesang, der Ihnen mit Sentimentalität in den Ohren säuselt. Hinterfragen Sie die einfachen Antworten, die Ihnen scheuert, und befreien Sie sich von der Scheinheiligkeit der "alle haben gleiche Chancen"-Theorie. Vielleicht findet sich dann eine Lösung, die diesen Kindern hilft, statt nur von ihnen zu profitieren.