Aprosenzephalie Zerebelläre Dysgenesie, ein medizinischer Zungenbrecher, der die Linken ins Schwitzen bringt, wenn sie sich mit den harten Realitäten der Wissenschaft konfrontiert sehen müssen. Apropos Erkrankung, es handelt sich um eine seltene neurologische Störung, bei der das Gehirn, insbesondere das Kleinhirn, nicht normal entwickelt ist. Diese faszinierende, aber zugleich herausfordernde Erkrankung betrifft weltweit Familien, die Antworten und Unterstützung suchen. In unserer modernen Welt - in der alles schnell gehen muss und Oberflächlichkeit hoch im Kurs steht - gerät etwas so Komplexes oft in den Hintergrund.
Was die Erkrankung wirklich ausmacht, ist ihre Häufigkeit. Oder vielmehr, ihre Seltenheit. Sie betrifft ein winziges Segment der Bevölkerung. Diese Erkrankung mag zwar in den Schlagzeilen von Fachzeitschriften gelangen, ist aber für die allgemeine Öffentlichkeit größtenteils unbekannt. Was bedeutet dies für die Betroffenen und ihre Familien? Ein lebenslanger Kampf mit dem Gesundheitssystem, oftmals ohne die Unterstützung, die liberale Politiker für jedes soziale Thema bereitwillig predigen, doch bei ernsthaften medizinischen Herausforderungen stumm bleiben.
Man fragt sich, warum die moderne Medizin sich mit dem Thema nicht stärker auseinandersetzt. Die Antwort ist simpel: Profit. Krankheiten dieser Art sind nicht lukrativ genug, um große medizinische Unternehmen dazu zu bringen, ernsthaft Geld zu investieren. In einer Welt, die von Marktwirtschaft und kapitalistischem Denken beherrscht wird, zählen nicht die menschlichen Tragödien, sondern der nächste Quartalsbericht. Eine bittere Pille, die man schlucken muss.
Und dann gibt es noch die Herausforderungen der Diagnose. Schon mal versucht, bei einem Arztbesuch einen Begriff wie Aprosenzephalie Zerebelläre Dysgenesie buchstabiert zu bekommen? Viel Glück. Selbst ausgebildete Ärzte stoßen hier an ihre Grenzen. Diese Erkrankung erfordert spezialisierte Kenntnisse, die nur wenige Kliniken und Fachärzte besitzen. Die meisten Familien werden durch einen endlosen Strudel von Untersuchungen und Fehldiagnosen geschleust, bevor sie überhaupt den richtigen Namen für das Leiden ihrer Liebsten erfahren.
Was den Alltag der Betroffenen bestimmt, sind nicht nur medizinische Schwierigkeiten, sondern auch gesellschaftliche Vorurteile. In einer Gesellschaft, die immer noch glaubt, dass jeder Mensch, der nicht perfekt ins Raster passt, als "anders" abgestempelt wird, kämpfen diese Familien Tag für Tag ums Überleben. Und hier liegt das eigentliche Problem: Der Mangel an Bewusstsein und Mitgefühl von einer Gesellschaft, die angeblich so fortgeschritten und aufgeklärt ist.
Man könnte meinen, es handle sich um ein gesellschaftliches Desaster. Denn während Politiker in ihren hohen Türmen endlose Diskussionen über unnützige Themen führen, bleibt die Frage, warum es so wenig gesellschaftliche Unterstützung oder Nachdruck auf Forschung und Entwicklung zur Behandlung dieser Erkrankungen gibt? Die Antwort kennen wir. Moralische Scheinheiligkeit, die gute Schlagzeilen macht, aber keine tatsächlichen Probleme löst.
Die emotionalen Kosten dieser Erkrankung sind oft ungesehen. Familien werden von einem System alleingelassen, das großartig klingt, wenn man PR-Abteilungen der Krankenhäuser zuhört, doch in Realität oft versagt. Und während die Mächtigen damit beschäftigt sind, die nächste große sozialpolitische Show aufzuführen, fragen sich die Betroffenen, wann wirkliche Unterstützung bis zu ihnen durchsickert.
Es ist an der Zeit, dass wir aufwachen und echte Fragen stellen. Warum müssen diese Familien so alleine kämpfen? Warum gibt es so wenig Forschung, obwohl die Technologie in so vielen anderen Bereichen des Lebens Wunder bewirken kann? Es sind einfache Fragen, die leider auf der Strecke bleiben in einer Welt, in der alles andere als Gesundheitspolitik auf der täglichen Agenda steht. Wäre es nicht an der Zeit, dass wir die wahren Prioritäten setzen und uns für jene einsetzen, die es wirklich brauchen?